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Emociones y sentimientos de padres que recibieron diagnóstico de
Trastorno del Espectro Autista en sus hijos
Emotions and feelings of parents who received a diagnosis of
Autism Spectrum Disorder in their children
Gabriela Carolina Luna Hernández¹ 0000-0002-8220-0174
Olmedo Daniel Farfán Casanova² 0000-0001-5860-8383
Estudiante de la Maestría Académica con Trayectoria de Investigación en Psicología, Mención
Psicoterapia, Instituto de Posgrado de la Universidad Técnica de Manabí, Portoviejo,
Ecuador.
1
gluna6379@utm.edu.ec
Universidad Técnica de Manabí, Portoviejo, Ecuador.² daniel.farfan@utm.edu.ec
Recepción: 21 de febrero de 2022 / Aceptación: 21 de abril de 2022 / Publicación: 03 de septiembre de
2022
Citación/cómo citar este artículo:
Luna, G. y Farfán, O. (2022). Emociones y sentimientos de padres que recibieron diagnóstico
de Trastorno del Espectro Autista en sus hijos. PSIDIAL: Psicología y Diálogo de Saberes, 1
(Edición especial septiembre 2022) 1-14
DOI: https://doi.org/10.5281/zenodo.7047175
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PSIDIAL: Psicología y Diálogo de Saberes
e-ISSN: 2806-5972
https://revistas.utm.edu.ec/index.php/psicologia
Vol. 1, Edición Especial (1-14): septiembre 2022
psidial@utm.edu.ec
Universidad Técnica de Manabí
DOI: https://doi.org/10.5281/zenodo.7047175
Resumen
Para las personas con Trastorno del Espectro autista (TEA), la familia debería ser su principal
fuente de apoyo y aprendizaje. Las alteraciones en el desarrollo, asociadas al TEA se
comienzan a evidenciar alrededor de los 18 meses, momento evolutivo del niño donde los
padres se sienten con expectativas y emocionados por el aprendizaje adquirido, pero cuando se
encuentran con características diferentes a las esperadas se generan en ellos diferentes
emociones y sentimientos. Posterior a ello, con la llegada del diagnóstico, estas emociones se
intensifican. El objetivo de esta investigación es identificar las emociones y sentimientos que
enfrentan los padres cuando reciben un diagnóstico de TEA. Como métodos empíricos se
utilizó una encuesta que fue validada por la autora y tutor de la investigación. De los resultados
encontrados, el sentimiento que más se manifestó en los padres es el miedo. Se concluyó que
los padres que reciben diagnóstico de TEA en sus hijos deben recibir intervención
psicoterapéutica que les permita superar la impresión inicial, para luego poder aceptar la
condición de su hijo y tomar decisiones acordes a su realidad.
Palabras clave: autismo, psicoterapia, familia, bienestar, emociones.
Abstract
For people with Autism Spectrum Disorder (ASD), the family should be their main source of
support and learning. The developmental alterations associated with ASD begin to show up
around 18 months, the child's evolutionary moment where parents feel with expectations and
excited about the acquired learning, but when they find characteristics different from those
expected, they are generated in they different emotions and feelings. After that, with the arrival
of the diagnosis, these emotions intensify. The objective of this research is to identify the
emotions and feelings that parents face when they receive a diagnosis of ASD. As empirical
methods, a survey was used that was validated by the author and tutor of the research. From
the results found, the feeling that manifested itself the most in the parents is fear. It was
concluded that parents who receive a diagnosis of ASD in their children should receive
psychotherapeutic intervention that allows them to overcome the initial impression, in order to
then be able to accept their child's condition and make decisions according to their reality.
Keywords: autism, psychotherapy, family, well-being, emotions.
Gabriela Luna, Olmedo Farfán. Emociones y sentimientos de padres que recibieron
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en sus hijos.
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Introducción
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) según el DSM-V (2014) se caracteriza por
presentar deficiencias en la comunicación e interacción social en diversos contextos y patrones
restrictivos y repetitivos de comportamiento, actividades o intereses. Por lo general, es
detectado en la primera infancia, generando en los padres (madre y padre) incertidumbre con
respecto a las acciones a tomar, expectativas sobre el futuro y por ende dificultad para entender
y aceptar la condición de autismo.
A pesar de que en el DSM-V están definidos los criterios de diagnóstico de esta condición,
todavía es difícil llegar al diagnóstico de forma clara, el proceso es largo en la mayoría de los
casos, debido al peculiar funcionamiento de las personas con TEA (Martos, 2015). En
Ecuador, esta realidad se intensifica por diferentes factores. En un estudio realizado por López
y Larrea (2017), titulado Autismo en Ecuador: un Grupo Social en Espera de Atención,
concluyeron que los procesos diagnósticos demandan gastos económicos y varían según la
inserción social y ubicación espacial, esto hace que durante el proceso se incrementen
sentimientos negativos en los padres, con respecto al diagnóstico.
Alrededor de los 18 meses, los padres se encuentran ilusionados con los cambios que su hijo/a
debería ir presentando, y es en esta edad donde comienzan a observarse las alteraciones en el
desarrollo de los niños con TEA. Bowlby (1979) indica que los padres tienen la capacidad de
adaptarse a las necesidades de su hijo intuitivamente, cuando hay una amenaza de pérdida del
vínculo (en este caso las alteraciones en el desarrollo) se generan sentimientos de ansiedad,
pena e ira.
Para las personas con TEA, la familia es su principal fuente de aprendizaje y apoyo. Silberman
(2016), expone que “uno de los errores que se cometen con más frecuencia con respecto al
autismo es pensar que separa a las familias”. Si bien, se comparte la idea planteada por
Silberman, también es cierto que se genera un cambio de vida en la familia. Puesto que, como
señala Bechara (2013) cualquier diferenciación o cambio que se ocasione en algún miembro
de la familia impactará sobre los otros. Es por ello que “es imprescindible que las familias estén
informadas, debidamente asesoradas y apoyadas, para conseguir el mayor bienestar y
desarrollo posible de todos sus integrantes” (Monsalve, 2015).
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Estudios realizados por Koegel (1987) demostraron que, con la preparación adecuada los
padres en ocasiones resultan ser terapeutas más eficaces que algunos profesionales. Otro
estudio (Girolamentto et al., 2007) tuvo resultados afirmativos en cuanto a la interacción social
de niños dentro del espectro tras haber participado sus madres en el programa. Lo que quiere
decir que la presencia de los padres tiene efectos en los tratamientos de sus hijos con autismo,
independientemente de cual sea el tipo de intervención que se lleve a cabo con el niño/a.
Es importante resaltar, que para que los padres de las niños/as que tiene un diagnóstico de TEA
puedan recibir asesoría y preparación adecuada que les permita aceptar la condición y tomar
acciones en beneficio de toda la familia, se considera que en primer lugar deben manejar
adecuadamente los sentimientos y emociones que se desarrollaron luego de recibir el
diagnóstico.
Emociones
Chóliz (2005), define la emoción como emoción “una experiencia afectiva en cierta medida
agradable o desagradable, que supone una cualidad fenomenológica característica y que
compromete tres sistemas de respuesta: cognitivo-subjetivo, conductual-expresivo y
fisiológico-adaptativo”. Señala además que todo proceso psicológico conlleva a una respuesta
emocional, y en ocasiones puede darse una “desincronía” entre los tres mecanismos de
respuesta antes mencionados.
Chóliz realiza un análisis dimensional de las emociones, dónde caracteriza las que se
consideran las emociones distintivas en los seres humanos. A continuación, se presenta la
caracterización de la emoción más representativa para la presente investigación que es el
miedo.
Tabla Nº 1. Análisis dimensional de las emociones.
Miedo
Características
El miedo y la ansiedad quizá sean las emociones
que han generado mayor cantidad de
investigación y sobre las que se han desarrollado
un arsenal de técnicas de intervención desde
Gabriela Luna, Olmedo Farfán. Emociones y sentimientos de padres que recibieron
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en sus hijos.
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cualquier orientación teórica en psicología. El
componente patológico son los trastornos por
ansiedad están relacionados con una reacción de
miedo desmedida e inapropiada. Es una de las
reacciones que produce mayor cantidad de
trastornos mentales, conductuales, emocionales y
psicosomáticos. La distinción entre ansiedad y
miedo podría concretarse en que la reacción de
miedo se produce ante un peligro real y la
reacción es proporcionada a éste, mientras que la
ansiedad es desporporcionadamente intensa con
la supuesta peligrosidad del estímulo (Bermúdez
y Luna, 1980; Miguel-Tobal, 1995).
Instigadores
Situaciones potencialmente peligrosas o EC's que
producen RC de miedo. Los estímulos
condicionados a una reacción de miedo pueden
ser de lo más variado y, por supuesto, carecer
objetivamente de peligro. -Situaciones
novedosas y misteriosas, especialmente en niños
(Schwartz, Izard y Ansul, 1985). -Abismo visual
(Gibson y Walk, 1960) en niños, así como altura
y profundidad (Campos, Hiatt, Ramsay,
Henderson y Svejda, 1978) -Procesos de
valoración secundaria que interpretan una
situación como peligrosa (Lazarus, 1977, 1991a).
-Dolor y anticipación del dolor (Fernández y
Turk, 1992) -Pérdida de sustento (Watson, 1920)
y, en general, cambio repentino de estimulación.
Actividad fisiológica
-Aceleración de la frecuencia cardiada,
incremento de la conductancia y de las
fluctuaciones de la misma (Cacioppo y cols.,
1993).
Procesos cognitivos implicados
-Valoración primaria: amenaza. Valoración
secundaria: ausencia de estrategias de
afrontamiento apropiadas (Lazarus, 1993). -
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Reducción de la eficacia de los procesos
cognitivos, obnubilación. Focalización de la
percepción casi con exclusividad en el estímulo
temido.
Función
-Facilitación de respuestas de escape o evitación
de la situación peligrosa. El miedo es la reacción
emocional más relevante en los procedimientos
de reforzamiento negativo (Pierce y Epling,
1995). -Al prestar una atención casi exclusiva al
estímulo temido, facilita que el organismo
reaccione rápidamente ante el mismo. -Moviliza
gran cantidad de energía. El organismo puede
ejecutar respuestas de manera mucho más intensa
que en condiciones normales. Si la reacción es
excesiva, la eficacia disminuye, según la relación
entre activación y rendimiento (Yerkes y
Dodson, 1908)
Experiencia subjetiva
-Se trata de una de las emociones más intensas y
desagradables. Genera aprensión, desasosiego y
malestar. -Preocupación, recelo por la propia
seguridad o por la salud. -Sensación de pérdida
de control.
Fuente: Chóliz, 2005
Reeve (2010) señala que “el enojo y el temor podrían sentirse como algo desagradable y
podrían conducir a modos problemáticos de comportamiento, pero incluso la emoción más
intensa existe como un mal necesario en la emotiva búsqueda por la supervivencia en los seres
humanos”. Con respecto a esto, cuando los padres reciben un diagnóstico de discapacidad en
sus hijos, estas emociones los envuelven y por un momento pierden tal vez ese instinto de
supervivencia.
Libutti (2016) relata en su libro El despertar del autismo, cómo fue su reacción al recibir el
diagnóstico de autismo e indica “recuerdo el temor y la incertidumbre que me carcomían
constantemente... No podía dormir, ni comer y, con toda certeza, no encontraba ni la menor
luz de esperanza. Estaba devastada.”
Gabriela Luna, Olmedo Farfán. Emociones y sentimientos de padres que recibieron
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en sus hijos.
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Metodología
El tipo de investigación fue cuasi experimental, descriptiva, analítica. Cómo métodos
empíricos se utilizó la encuesta. El instrumento que se utilizó fue un cuestionario realizado por
la autora y aprobado por el tutor de la investigación. La población estuvo formada por 81
familias que pertenecen a la asociación “Un Lugar Para Tus Sueños (ULPTS)” de la provincia
de Manabí- Ecuador. Dentro de esta población se trabajó con 69 familias, específicamente con
los padres (se hace referencia a ambos géneros) que tenían diagnóstico de autismo certificado
en sus hijos. Se excluyen de esta investigación, las familias que aún no presentan diagnóstico
certificado o que están en proceso de diagnóstico.
Los datos que se generaron en esta investigación cuentan con el consentimiento informado de
las personas que participaron en ella, así mismo al mostrar los datos obtenidos se omiten los
nombres, apellidos o cualquier información que sirva para la revelación de la identidad de los
participantes. Para la sistematización de los datos se utilizó el programa Jamovi. Se declara que
no hay conflicto de interés.
Resultados
De 81 familias que respondieron la encuesta, fueron excluidas de esta investigación 12 familias
que pertenecen a la asociación, pero no poseen un diagnóstico oficial de autismo o están en
proceso de diagnóstico, resultando así una muestra de 69 familias con las que se llevó a cabo
la investigación (tabla 1).
Tabla 2. Familias de la asociación ULPTS que tienen un diagnóstico de TEA en sus hijos.
Levels
Counts
% of Total
Cumulative %
69
86.3 %
86.3 %
No
11
13.8 %
100.0 %
Fuente: Elaboración propia
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Se pudo conocer mediante la encuesta que la emoción que predomina en los padres que reciben
un diagnóstico de TEA en sus hijos, es el miedo, así se muestra en a tabla 2. Así mismo, se
combina esta emoción con sentimientos de culpa, amor, esperanza y preocupación. Se observa
también en la tabla 2, que el sentimiento de tristeza combinado con culpa y preocupación es
relevante en los padres de la asociación cuando recibieron el diagnóstico.
Tabla 3. Emociones y sentimientos de las familias de la asociación ULPTS al recibir el
diagnóstico de TEA.
Sentimientos
Emociones
Esperanza
Amor
culpa
Preocupación
Angustia
2
1
0
2
Tristeza
2
1
4
8
Sorpresa
2
1
0
2
Miedo
13
7
10
6
Alegría
1
1
0
0
Rabia
0
0
0
1
Incertidumbre
0
1
0
0
Decepción
0
0
1
0
Fuente: Elaboración propia
En la tabla 3 se aprecia que el grado de conocimiento sobre el diagnóstico de TEA influye en
los sentimientos y emociones que se presentan en los padres. Es así como, el resultado que
expresa tener mayor conocimiento de TEA, a la vez expresa sentimiento de alegría. Por otro
lado, de las 36 personas que manifestaron sentir miedo, 8 tienen un conocimiento bajo de TEA,
19 intermedio y 9 alto. Amismo, de las 15 personas que sintieron tristeza, 13 se encuentran
en un nivel de cocimiento TEA entre muy bajo e intermedio.
Gabriela Luna, Olmedo Farfán. Emociones y sentimientos de padres que recibieron
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en sus hijos.
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Tabla 4. Relación entre las emociones y el conocimiento sobre TEA, de las familias de la
asociación un lugar ULPTS.
Conocimiento TEA
Emociones
1
2
3
4
5
Angustia
1
0
3
1
0
Tristeza
1
5
7
2
0
Sorpresa
0
1
3
1
0
Miedo
0
8
19
9
0
Alegría
0
0
0
1
1
Rabia
1
0
0
0
0
Incertidumbre
0
0
1
0
0
Decepción
0
0
0
1
0
Fuente: Elaboración propia.
Así como influye el conocimiento sobre el diagnóstico en los sentimientos de los padres, es de
relevancia para esta investigación la relación existente entre el grado de TEA del niño y los
sentimientos que genera en los padres. En la tabla 4 se observa que el no conocer el grado de
TEA (N/C) genera con mayor frecuencia sentimientos de preocupación. Al conocer el grado
de TEA, bien sea de grado 1, 2 o 3, los padres manifiestan sentimientos de culpa y esperanza
al respecto.
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Tabla 5. Relación entre las pensamientos y el grado de TEA, de las familias de la asociación
un lugar ULPTS.
Grado TEA
Sentimientos
N/C
1
2
3
Esperanza
2
6
8
6
Amor
3
7
1
1
Culpa
3
5
5
2
Preocupación
11
0
5
4
Fuente: Elaboración propia.
Es importante resaltar, como se muestra en la tabla 5, que de los 69 encuestados que
respondieron afirmativamente a tener un diagnóstico de TEA con el certificado
correspondiente, 19 no conocen cuál es el grado de TEA que tiene su hijo. Esto influye en la
impresión inicial que tienen los padres al recibir el diagnóstico, ya que recibieron información
incompleta con respecto al mismo.
Tabla 6. Familias de la asociación ULPTS que tienen diagnóstico y conocen cual es el grado
de TEA en sus hijos.
Grado TEA
Diagnóstico TEA
N/C
1
2
3
19
18
19
13
Fuente: Elaboración propia.
Gabriela Luna, Olmedo Farfán. Emociones y sentimientos de padres que recibieron
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en sus hijos.
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Discusión
Se conoce que al recibir un diagnóstico de TEA en un niño se genera en los padres una serie
de emociones y sentimientos con respecto a esta situación que van a depender tanto del
conocimiento que se tiene del diagnóstico recibido y la severidad del mismo en el niño. En
la investigación se observó que las emociones más resaltantes en los padres son miedo y
tristeza.
Estos hallazgos coinciden con un estudio realizado en México, donde Raudez, Rizo y Solís
(2017) reportan que las madres/padres al recibir el diagnóstico tienen sentimientos y
reacciones de confusión, culpa, tristeza, dolor, preocupación, entre otras. Así mismo, en
este estudio presentan la opinión de expertas que manifiestan que la aceptación del
diagnóstico por parte de los padres es crucial para el avance de los niños en las terapias. Por
lo que proponen que los padres/ madres reciban terapia psicológica.
Es relevante para esta investigación, un estudio realizado por Moro, Rio y Solano (2015),
en España, donde manifiestan que al 31% de las familias de su muestra, se les hacía difícil
aceptar el diagnóstico debido a que recibieron explicaciones inadecuadas sobre el
diagnóstico. Lo que se relaciona con los resultados de esta investigación son respecto a la
incidencia del conocimiento del TEA en las emociones y sentimientos de los padres.
Dentro de las emociones y/o sentimientos que los padres manifestaron en este estudio de
España en el 2015, están el alivio (25%), depresión (20,6%), rabia (14.7%) negación y
culpabilidad (11.8%). Por lo antes expuesto, se considera normal que los padres presenten
las emociones y sentimientos que se evidencian tanto en esta investigación como en México
y España, lo que hace necesario el apoyo emocional a las familias al momento de recibir el
diagnóstico y el posterior seguimiento.
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Conclusiones
Las emociones miedo y tristeza, que experimentaron los padres de esta investigación cuando
recibieron el diagnóstico, pueden considerarse dentro de la norma. Sin embargo, los padres
deben recibir intervención psicoterapéutica que les permita superar la impresión inicial, para
luego poder aceptar la condición de su hijo y tomar decisiones acordes a su realidad. Al
momento de recibir el diagnóstico es necesario que las familias reciban información oportuna
sobre el diagnóstico y apoyo emocional por parte de un profesional. Por lo tanto, los
profesionales que informan sobre el diagnóstico deben prever esta situación y colaborar con
las familias. Cuando es emitido un diagnóstico de TEA y no se conoce cuál es el grado de
severidad del mismo, afecta significativamente el modo de afrontamiento de los padres,
prevaleciendo la preocupación, la cual puede interferir con cualquier decisión que deban tomar
los padres.
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Contribución de los Autores:
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