Emotional and physical state of informal caregivers of people with cerebral palsy
DOI:
https://doi.org/10.33936/rehuso.v9i1.6029Keywords:
Emotional state, physical, informal caregivers, patients, cerebral palsyAbstract
Informal caregivers are those people who offer continuous, unpaid assistance in activities of daily living to a person with a chronic illness or disability. The objective of the research was focused on analyzing the emotional and physical state of the informal caregivers of people with cerebral palsy who attend the Fundación de Ayuda Mutua San Jorge de Portoviejo, identifying the perception of the burden, effectiveness of the role, social relationships and interpersonal. The study is descriptive, not experimental, field. The population consisted of sixteen informal caregivers, selected by inclusion criteria established by the researchers. To collect the information, the Zarit Scale was used, a Spanish version of 22 items, adapted for Argentina, which is valid and reliable. Regarding the emotional state, informal caregivers always contribute of themselves to provide patient care; perceiving according to the burden, that sometimes they feel they have lost control of their life since their family member got sick; role efficacy and social relationships are sometimes manifested; while, interpersonal relationships are never achieved, by not having enough time for themselves. It is concluded that a high rate of caregivers are emotionally and physically affected as a consequence of the intense overload involved in caring for relatives with cerebral palsy.
Downloads
References
Acosta-Faneite, S. F. (2023). Los enfoques de investigación en las Ciencias Sociales. Revista Latinoamericana Ogmios, 3(8), 82-95. https://doi.org/10.53595/rlo.v3.i8.084
Albarracín, A. P., Cerquera, A. M. y Pabón, D. K. (2016). Escala de sobrecarga del cuidador Zarit: estructura factorial en cuidadores informales de
Bucaramanga. Revista de Psicología Universidad de Antioquia, 8(2), 87-99.
https://doi.org/10.17533/udea.rpsua.v8n2a06
Álvarez, A. (2020). Clasificación de las investigaciones. Universidad de Lima, Facultad de Ciencias Empresariales y Económicas, Carrera de Negocios Internacionales. https://cutt.ly/LwkMtxLg
Amezquita, F. C. y Moreno, A. K. (2019). Percepción de carga del cuidado en cuidadores informales de personas con enfermedad mental en Bogotá. Revista Española de Discapacidad, 7(II), 55-77. https://doi.org/10.5569/2340-5104.07.02.04
Argüellez-Pascual, V., Hernández-Rodríguez, A. y Palacios, R. (2021). Métodos empíricos de la investigación. Ciencia Huasteca Boletín Científico de la Escuela Superior de Huejutla, 9(17), 33-34. https://doi.org/10.29057/esh.v9i17.6701
Bolaños-Roldán, A. M. (2022). Percepción de carga de un grupo de cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral. Enfermería Global, 21(4), 460-483. https://doi.org/10.6018/eglobal.520121
Calzada, C. y Vidal, C. (2014). Parálisis cerebral infantil: definición y clasificación a través de la historia. Revista Mexicana de ortopedia pediátrica, 16(1), 6-10. https://cutt.ly/ewkMyEMJ
Carrillo G. M., Carreño S. P. y Sánchez L. M. (2018). Competencia para el cuidado en el hogar y carga en cuidadores familiares de adultos y niños con cáncer. Revista Investigaciones Andina, 20(36), 87-101. https://doi.org/10.33132/01248146.971
Crespo, M. y Rivas, M. (2015). La evaluación de la carga del cuidador: una revisión más allá
de la escala de Zarit. Revista Clínica y Salud, 26(1), 9-15. https://dx.doi.org/10.1016/j.clysa.2014.07.002
Espinoza, K. y Jofre, V. (2012). Sobrecarga, apoyo social y autocuidado en
cuidadores informales. Revista Ciencia y Enfermería, 18(2), 23-30. http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532012000200003
Fernández, D., Ruiz, A. L. y Zaldívar, T. (2019). Carga en cuidadores informales primarios de personas adultas con enfermedades neurológicas crónicas. Revista Cubana de Salud Pública, 45(2), 1-15. https://cutt.ly/GwkMi7k0
Flores, G. E., Rivas, R. E. y Seguel P. F. (2012). Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar del adulto mayor con dependencia severa. Revista Ciencia y Enfermería, 18(1), 29-41. https://cutt.ly/lwkMsHSa
Folkman, S. (2013). Stress, appraisal and coping. In: Gellman, M. D. & Turner, J. R. (eds.), Encyclopedia of Behavioral Medicine (pp. 1913-1915) Springer. https://doi.org/10.1007/978-1-4419-1005-9_215
González, Y. (2004). El entorno social y familiar. En Confederación ASPACE, Descubriendo la parálisis cerebral (pp. 57-61). Confederación ASPACE. https://cutt.ly/ywkMapWZ
Guevara, G., Verdesoto, A. y Castro, N. (2020). Metodologías de investigación educativa (descriptivas, experimentales, participativas, y de investigación-acción). RECIMUNDO, 4(3), 163-173. https://doi.org/10.26820/recimundo/4.(3).julio.2020.163-173
León, A. y Pérez, C. (2019). Análisis estadístico en investigaciones positivas: medidas de tendencia central. Revista Científica Electrónica de Ciencias Humanas, 15(43), 50-60. https://n9.cl/7yti2
Méndez, C. y Rondón, M. (2012). Introducción al análisis factorial exploratorio. Revista Colombiana de Psiquiatría, 41(1), 197-207. https://n9.cl/q9zkl
Montgomery R. J., Gongea, J. G. & Hooyman N. R. (1985). Caregiving and the experience of subjective and objective burden. Family Relations, 34(1), 19-26. http://dx.doi.org/10.2307/583753
Ortiz Y., Lindarte, A., Jiménez, M. y Vega, O. (2013). Características sociodemográficas asociadas a la sobrecarga de los cuidadores de pacientes diabéticos en Cúcuta. Revista Cuidarte, 4(1), 459-466. https://n9.cl/tuawu
Peláez, M. J., Moreno, E. E., Cordón, A. y Gallego, S. (2021). Abordaje integral del niño con parálisis cerebral. Anales de Pediatría, 95(4), 276. http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2021.07.011
Regueiro, A. Á., Pérez, A., Gómara, S. M. y Ferreiro, M. C. (2007). Escala de Zarit reducida para la sobrecarga del cuidador en atención primaria. Atención Primaria, 39(4), 185-188. http://dx.doi.org/10.1157/13100841
Sánchez, H., Reyes, C. y Mejía, K. (2018). Manual de términos en investigación científica, tecnológica y humanística. Universidad Ricardo Palma. https://n9.cl/2nrie
Tartaglini, M., Feldberg, C., Hermida P. D., Heiseckec, S. L., Dillon, C., Ofman, S., Núñez, M. y Somale, V. (2020). Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit: análisis de sus propiedades psicométricas en cuidadores familiares residentes en Buenos Aires, Argentina. Neurología Argentina, 12(1), 27-35. http://dx.doi.org/10.1016/j.neuarg.2019.11.003
Vega A. y González E. (2018). Soporte social y competencia para el cuidado en cuidadores de personas con enfermedad crónica en la provincia de Ocaña [coloquio]. XVI Coloquio Panamericano de Investigación en Enfermería, Cuba. https://n9.cl/x2edr
Zarit, S. H., Reever, K. E. & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist, 20(6), 649-655. DOI: 10.1093/geront/20.6.649.
Downloads
Published
Issue
Section
License
Copyright (c) 2024 Karen Juliana Macías Macías, Ana Gabriela Vélez Santana

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.